Wodne ptaszki

Weekend dla wszystkich, nie dla nas. Codziennie ciężko pracujemy nad tym, żebyśmy mogli być sprawni. Dziś ćwiczenia oddechowe, a pomagają nam ptaszki wodne. Życzymy Wam wspaniałego weekendu.

Piękny gest Pana Ministra

Chciałabym serdecznie podziękować dla Pana Ministra Patryka Jaki za okazanie wielkiego serca dla moich dzieci. Nie spodziewaliśmy się tak wspaniałej niespodzianki, od tak ważnej osobistości jaką jest Pan Patryk Jaki.

Cegiełka jaką przekazał jest dużym wsparciem dla moich dzieci, które chorują na SMA1.

Panie Ministrze Jaki, dziękujemy z całego serca za wpłatę na zbiórkę na lek, który nie jest refundowany.

Nusinersen jest medykamentem na rdzeniowy zanik mięśni, który zahamuje chorobę. Mamy nadzieję, że w przyszłości być może pojawi się leczenie wyłączające całkowicie chorobę.

Let's save them until there is still hope!

https://www.siepomaga.pl/en/weronikai... English
Let's save them until there is still hope! Bartek: Hello, my name's Bartek and I'm 13 years old. I suffer from SMA1(Spinal Muscular Atrophy) and I need your help. Each single donated coin (w sensie moneta) is saving my life. My name's Weronika. I am 9 years old and I suffer from SMA1. With your help we can stop that disease from spreading. I dream to live a lifetime - Can I count on you? For you it's a small gesture - for us it means a whole life.

Wspierają nas gwiazdy

Już 40 tysięcy ludzi wsparło naszą zbiórkę na portalu Siepomaga.pl

Nasza akcja zaczęła rozwijać się na całym świecie. Z naszej Małej Niskiej aż po Kanadę i może jeszcze dalej.

Przybijamy kochani!

Zamiast pączka, batona, piwa czy biletu na autobus! Przybijamy 5 z Weroniką i Bartkiem!!!!

https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek

Walentynki

Dziś Walentynki, święto radości i miłości, 

a u nas... smutno niestety :(

Weronika ma anginę, jest słabiutka. 

Zauważyliście pewnie, ze we wczorajszym nagraniu praktycznie jej nie było.
Dostaje antybiotyk :(

Trzymajcie za nią kciuki i ślijcie dobre myśli!

Weronika i Bartek w TV Opole

Bartek ma 13, Weronika 9 lat i oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni. Pilnie potrzebują Państwa pomocy i leku, który zahamuje postęp choroby. Ten niestety kosztuje...5 milionów złotych. Na szczęście w internecie znaleźli się zupełnie obcy ludzie, którzy rozpoczęli akcję Przybij piątkę!. Przeliczyli, że jeśli 850 tysięcy ludzi wpłaci na konto rodzeństwa po 5 złotych - uda się osiągnąć cel. 

Źródło: Kurier Opolski

Dzieje się!

Media o nas

 Dzielni Wojownicy wraz ze swoją Mamą w  NTO

 

Przybij piątkę!

4 244 671 zł – tyle brakuje, 
żeby uratować życie dwójki niesamowitych małych ludzi. Weronika i Bartek bo o nich tu mowa cierpią na rdzeniowy zanik mięśni 

szczegóły: https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek

Kwota kosmiczna, nierealna, nieosiągalna dla jednej osoby ale… wystarczy 850 000 osób, które wpłacą 5 zł i JEST! Proste :D :D :D 

Zaczynamy więc 

– ruszamy z akcją – 

„PRZYBIJ PIATKĘ”

Aby wziąć udział:

Koniecznie musisz zobaczyć ten film!