Piękny gest Pana Ministra

Chciałabym serdecznie podziękować dla Pana Ministra Patryka Jaki za okazanie wielkiego serca dla moich dzieci. Nie spodziewaliśmy się tak wspaniałej niespodzianki, od tak ważnej osobistości jaką jest Pan Patryk Jaki.

Cegiełka jaką przekazał jest dużym wsparciem dla moich dzieci, które chorują na SMA1.

Panie Ministrze Jaki, dziękujemy z całego serca za wpłatę na zbiórkę na lek, który nie jest refundowany.

Nusinersen jest medykamentem na rdzeniowy zanik mięśni, który zahamuje chorobę. Mamy nadzieję, że w przyszłości być może pojawi się leczenie wyłączające całkowicie chorobę.