Pokazywanie postów oznaczonych etykietą wsparcie. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą wsparcie. Pokaż wszystkie posty

czwartek, 20 grudnia 2018

Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka

Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Najpiękniejszy magiczny czas dla nas...
Okażmy swe serca również dla Weroniki i Bartka Dul. 
Rodzeństwo przechodzi trudny czas, po stracie babci.

Podziel się odrobiną serca pamiętając, że dobro zawsze powraca ♥ 

piątek, 23 listopada 2018

Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka



Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Najpiękniejszy magiczny czas dla nas...Okażmy swe serca również dla Weroniki i Bartka Dul. Rodzeństwo przechodzi trudny czas,po stracie babci. Podziel się odrobiną serca pamiętając, że dobro zawsze powraca ♥ Weronika i Bartek dwoje dzieci , rodzeństwo .Dzielnie walczą z chorobą , rdzeniowym zanikiem mięśni typem 1, czyli SMA 1. Niestety jest to najcięższa postać tej choroby. Mimo to Weronika i Bartek dzielnie walczą i nie poddają się. Dzieci chcą funkcjonować w społeczeństwie i być postrzeganymi jak zdrowe osoby. Ta podstępna choroba co dziennie próbuje odebrać siły.

Wyślij sms dla Weroniki i Bartka



Autor: Dorota B. Jankowska

Pilnie potrzebny kosztowny lek!



Brakuje jeszcze ponad 300 tysięcy złotych, aby Bartek i Weronika Dul z Białej Nyskiej przyjęli lek hamujący rdzeniowy zanik mięśni.

poniedziałek, 19 listopada 2018

Idą święta idą święta niech każdy o Weronice i Bartku pamięta!!!

W związku z nadchodzącymi Świętami Bożego Narodzenia powstała zrzutka na prezent dla Weroniki i Bartka. Pomysłodawcą akcji jest Pani Agnieszka Miszczak z Roll4you, założycielką zaś  Pani Justyna Borek
Więcej na temat zbiórki przeczytacie ☞☞☞ tutaj

Naszym Aniołom Pomocowym... Pani Justynie i Pani Agnieszce jesteśmy bardzo wdzięczni. Z całego Serca dziękujemy!!!

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

sobota, 20 października 2018

Cała Polska wpiera Weronikę i Bartka (cd)

Kochani,
dziś po raz kolejny wsparcia udzieliła nam pani Magdalena Ogórek, zapraszając wszystkich do pomocy Weronice i Bartkowi na swoim profilu. Na Twitterze zamieściła link do zbiórki. 

wtorek, 2 października 2018

Oglądajcie i podzielcie się emocjami!

Dowiecie się, jak żyją dzieci, jaką walkę o życie toczą każdego dnia.
W programie udział weźmie dr Barbara Ujma-Czapska, neurolog, która od dawna pracuje z dziećmi, od początków ich choroby. Pani doktor stanowi wsparcie dla pani Ewy: nie tylko leczy dzieci, ale także przekazuje informacje na temat tej niezwykle ciężkiej choroby i jej leczenia również poza granicami Polski.
Zobaczycie też wspaniałą pedagog szkolną, panią Joannę Szczepankiewicz, która prowadzi z Weroniką i Bartkiem rewalidację. W 2017 r. roku pani Joanna otrzymała złoty medal od Prezydenta za nauczanie.
Poznacie pana Tomasza Twardowskiego, człowieka który z niezwykłą wytrwałością prowadzi rehabilitację dzieci: Bartka już od 8. miesiąca życia.
Nie zabraknie wywiadu z cudownym i ciepłym człowiekiem: dziadkiem dzieci.
Usłyszycie, co mówi o życiu rodziny pani Ewa, samotna mama dwójki małych, cudownych dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni: Weroniki (lat 10) i Bartka (lat 14).
Oglądajcie i podzielcie się emocjami

poniedziałek, 16 lipca 2018

Pomóżcie nam wygrać maraton o życie!

Weronika chodziła o własnych siłach 3 lata. Dziś mówi, że nie pamięta, jak to jest chodzić. Zdiagnozowano ją szybciej po urodzeniu, znając problem zdrowotny jej starszego brata- Bartka.
Kiedy okazało się, że dziewczynka ma obrócone panewki stawów biodrowych, jej mama- pani Ewa, usłyszała, że nie ma sensu ich leczyć, bo dziecko i tak umrze😔
A teraz popatrzcie w te oczy 💕 Oczy dziewczynki, która za chwilę skończy 10 lat. Jeszcze 8 lat i Weronika stanie się piękną, dorosłą kobietą.
Teraz mamy jedno wspólne zadanie: pomóżmy tej kruszynce, żeby dożyła1⃣8⃣urodzin w pełni sił!

Weronika i Bartek cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 w najcięższej postaci. Niepełnosprawność fizyczna pogłębia się mimo stałej rehabilitacji. Choroba wygina kręgosłup, uniemożliwia chodzenie, wykręca rączki a w ostateczności… prowadzi do niewydolności oddechowej.

wtorek, 3 lipca 2018

Spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy

Kochani, 
dwa miesiące i dwa dni temu, 1 maja wyruszyliśmy spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy. 
💨💨💨

Tego dnia tak wiało w Berlinie, że gdy rozłożyliśmy osprzęt rolkarski (a dostaliśmy tylko 10 min od policji niemieckiej na postój auta pod Bramą, założenie rolek i foto reklamowe- przed zbliżającą się manifestacją 1-majową), że po chwili musieliśmy gonić nasze kaski i ochraniacze po placu, nie wiedząc czy najpierw zrobić foto, czy założyć rolki. 

środa, 27 czerwca 2018

Wciąż potrzebujemy pomocy

Weronika i Bartek potrzebują rocznego podania leku Nusinersen (3⃣8⃣9⃣tys. zł/szt.) po 6 podań na dziecko, aby zatrzymać dalszy rozwój zaniku mięśni.
W międzyczasie trwa rehabilitacja dzieci, której roczny koszt dla rodzeństwa wynosi aż 6⃣3⃣ tys. złotych
Z tymi wyzwaniami musi radzić sobie samotna mama.

wtorek, 22 maja 2018

Aukcje na rzecz Weroniki i Bartka

Jak już wiecie wspaniała grupa Roll4you wróciła jakiś czas temu do Warszawy, mimo sukcesu i wielkiego wysiłku jakiego dokonali, nadal walczą o Weronikę i Bartka! 
Ruszyli z aukcjami na rzecz pomocy Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach, które już trwają i wciąż pojawiają się nowe! 
Właśnie pojawiła się prawdziwa perełka!

wtorek, 24 kwietnia 2018

II edycja rajdu długodystansowego Głuchołazy-Nieder0Olm


To już trzecia edycja Rajdu, którego celem jest pozyskanie środków finansowych na leczenie chorych dzieci.