Pokazywanie postów oznaczonych etykietą zdrowie.. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą zdrowie.. Pokaż wszystkie posty
środa, 28 listopada 2018
piątek, 23 listopada 2018
Pilnie potrzebny kosztowny lek!
wtorek, 2 października 2018
Oglądajcie i podzielcie się emocjami!
Dowiecie się, jak żyją dzieci, jaką walkę o życie toczą każdego dnia.
W programie udział weźmie dr Barbara Ujma-Czapska, neurolog, która od dawna pracuje z dziećmi, od początków ich choroby. Pani doktor stanowi wsparcie dla pani Ewy: nie tylko leczy dzieci, ale także przekazuje informacje na temat tej niezwykle ciężkiej choroby i jej leczenia również poza granicami Polski.
Zobaczycie też wspaniałą pedagog szkolną, panią Joannę Szczepankiewicz, która prowadzi z Weroniką i Bartkiem rewalidację. W 2017 r. roku pani Joanna otrzymała złoty medal od Prezydenta za nauczanie.
Poznacie pana Tomasza Twardowskiego, człowieka który z niezwykłą wytrwałością prowadzi rehabilitację dzieci: Bartka już od 8. miesiąca życia.
Nie zabraknie wywiadu z cudownym i ciepłym człowiekiem: dziadkiem dzieci.
Usłyszycie, co mówi o życiu rodziny pani Ewa, samotna mama dwójki małych, cudownych dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni: Weroniki (lat 10) i Bartka (lat 14).
W programie udział weźmie dr Barbara Ujma-Czapska, neurolog, która od dawna pracuje z dziećmi, od początków ich choroby. Pani doktor stanowi wsparcie dla pani Ewy: nie tylko leczy dzieci, ale także przekazuje informacje na temat tej niezwykle ciężkiej choroby i jej leczenia również poza granicami Polski.
Zobaczycie też wspaniałą pedagog szkolną, panią Joannę Szczepankiewicz, która prowadzi z Weroniką i Bartkiem rewalidację. W 2017 r. roku pani Joanna otrzymała złoty medal od Prezydenta za nauczanie.
Poznacie pana Tomasza Twardowskiego, człowieka który z niezwykłą wytrwałością prowadzi rehabilitację dzieci: Bartka już od 8. miesiąca życia.
Nie zabraknie wywiadu z cudownym i ciepłym człowiekiem: dziadkiem dzieci.
Usłyszycie, co mówi o życiu rodziny pani Ewa, samotna mama dwójki małych, cudownych dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni: Weroniki (lat 10) i Bartka (lat 14).
Oglądajcie i podzielcie się emocjami
środa, 27 czerwca 2018
Wciąż potrzebujemy pomocy
Weronika i Bartek potrzebują rocznego podania leku Nusinersen (
3⃣
8⃣
9⃣tys. zł/szt.) po 6 podań na dziecko, aby zatrzymać dalszy rozwój zaniku mięśni.
3⃣8⃣9⃣tys. zł/szt.) po 6 podań na dziecko, aby zatrzymać dalszy rozwój zaniku mięśni.
W międzyczasie trwa rehabilitacja dzieci, której roczny koszt dla rodzeństwa wynosi aż 
6⃣3⃣ tys. złotych
❗
Z tymi wyzwaniami musi radzić sobie samotna mama.
6⃣3⃣ tys. złotych❗Z tymi wyzwaniami musi radzić sobie samotna mama.
wtorek, 26 czerwca 2018
Jeden z wielu naszych dni
Witajcie spacery , i oczywiście Mc Donald,s zaliczone , ale kontynuujemy spacer a tu przesyłamy pozdrowienia i zdjecie z Mc .
👉https://www.siepomaga.pl/weronikaibartekDzieci wymagają codziennej rehabilitacji, która spowalnia postęp choroby. Roczny koszt zabiegów dla rodzeństwa to ok. 63 000 zł ,
👉https://www.siepomaga.pl/weronikaibartekDzieci wymagają codziennej rehabilitacji, która spowalnia postęp choroby. Roczny koszt zabiegów dla rodzeństwa to ok. 63 000 zł ,
Weronika i Bartka można wspierać poprzez wpłaty:
-na konto:
Fundacja Lepszy Los ul Godetów 50 07-200 Wyszków tel 29 646 31 75
Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006
Swift: IEEAPLPA
Tytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie - Bartłomiej i Weronika Dul
w fundacji można płacić paypal
- on-line www.https://zrzutka.pl/vv9dwb
Rodzeństwu możecie także pomóc po przez udział w :
-Bazarek dla Weroniki i Bartka https://www.facebook.com/groups/483893461809499/Bazarek Łatwo Pomagać https://www.facebook.com/events/289879081219217/
Jesteśmy również podopiecznymi Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Jak wpisywać Dul Bartłomiej Tomasz -10917 , Dul Weronika 27063
Można pomóc nam przekazując 1% NR KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY , Darowizna na pomoc i ochronę CEL SZCZEGÓŁOWY Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Weronika Dul 27063 . Zaznacz "Wyrażam zgodę "
Za każdą pomoc DZIĘKUJEMY 
Sprzęt pilnie potrzebny
Dzieci potrzebują sprzętu wspomagającego.
Bartek powinien mieć typowe siedzisko Bafin, a Weronika siedzisko z pionizacją na pilota.
wtorek, 17 kwietnia 2018
Akcja charytatywna dla Weroniki i Bartka
Witaj na stronie akcji charytatywnej #6x100 poświęconej Weronice i Bartkowi, rodzeństwu chorującemu na SMA1. Zostań proszę i wesprzyj inicjatywę.
środa, 21 lutego 2018
Let's save them until there is still hope!
Let's save them until there is still hope! Bartek: Hello, my name's Bartek and I'm 13 years old. I suffer from SMA1(Spinal Muscular Atrophy) and I need your help. Each single donated coin (w sensie moneta) is saving my life. My name's Weronika. I am 9 years old and I suffer from SMA1. With your help we can stop that disease from spreading. I dream to live a lifetime - Can I count on you? For you it's a small gesture - for us it means a whole life.
środa, 14 lutego 2018
Przybijamy kochani!
Zamiast pączka, batona, piwa czy biletu na autobus! Przybijamy 5 z Weroniką i Bartkiem!!!!
Walentynki
Dziś Walentynki, święto radości i miłości,
a u nas... smutno niestety 
Weronika ma anginę, jest słabiutka.
Zauważyliście pewnie, ze we wczorajszym nagraniu praktycznie jej nie było.
Dostaje antybiotyk
Dostaje antybiotyk
Trzymajcie za nią kciuki i ślijcie dobre myśli!
Subskrybuj:
Posty (Atom)