Trzecie podanie za nami

Tym razem Weronika była pierwsza na podaniu Nusinersenu. Gdy przyjechała zasnęła. Po godzinie przebudziła to płakała... dlaczego śpi?

Leży do 14 na boku. Bartek nie zasnął. Od rana dzieci nic nie jadły, musiały być na czczo. Teraz są bardzo głodne. Weronika i Bartek bez przerwy rozmawiają i są bardzo głośni.

U obojga udało się wkłuć za pierwszym razem

Gdy Pan Dr. wkuwał się u Weroniki wiem co mówił, ale u Bartka powiedział „w imię Boga”. Dzieci po za tym, że są głodne czują się super.

Weronika znowu zasnęła, przynajmniej będzie cicho i nie będzie płakała. Bartek zaś mówi, że chce jeść, i narzeka, że bajki nie miał jak oglądać bo leży wciąż na boku a lubi „Oggy i kalaruchy”.

Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka

Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Najpiękniejszy magiczny czas dla nas...

Okażmy swe serca również dla Weroniki i Bartka Dul. 

Rodzeństwo przechodzi trudny czas, po stracie babci.

Podziel się odrobiną serca pamiętając, że dobro zawsze powraca ♥ 

Wracamy do domu

Weronika i Bartek są już po drugim podaniu Nusinersenu! Dzieci czują się bardzo dobrze. Przez kilka godzin muszą odpoczywać, a jutro jedziemy do domku do ukochanego dziadka, który bardzo mocno tęskni za swoimi wnukami. 

Super informacja

Nusinersen z pełną refundacją już od 2019 roku. Informacja ta ucieszyła wiele osób, którzy od lat starają się o lek. My również się cieszymy i życzymy wszystkim powodzenia.

A u nas....

Weronika i Bartek wciąż w szpitalu.

Dziś za oknem słoneczko świeci

Dzieci czuja się doborze,i apetyt dopisuje . Pani Dr cieszy się, że Weronika i Bartek super zniosły pierwsza dawkę leku. Kolejna dawka Nusinersenu szykuje się niebawem. Trzymajcie kciuki. Na święta dzieci i mama będą w domku z dziadkiem. ❤️❤️❤️😘

Kilka słów od dzieci

Troszeczkę zmęczeni, ale...

Kochani, jesteśmy w drodze do szpitala. Przed Weroniką i Bartkiem badania, a po nich pierwsza dawka Nusinersenu.  Bądźcie z nami. 

Relacje z pobytu dzieci w szpitalu relacjonuje dla nas strona Życie Jest Cudem - Pomoc

Szczegóły znajdziecie w wydarzeniu 

https://www.facebook.com/events/2004565872984619/?active_tab=discussion

Pozdrawiamy.

Otwórzmy nasze serca! Weronika i Bartek liczą na naszą pomoc!

8 grudnia w Inkubatorze Przedsiębiorczości przy ul. Kościuszki w Nysie, na każdego czeka moc atrakcji. M.in.: 1.Fabryka prezentów z naklejką- serduszkiem z wizerunkiem Weroniki i Bartka. 2. Biblioteka Pedagogiczna na parterze będzie prowadziła warsztaty plastyczne dla dzieci: wykonywanie ozdób świątecznych, malowanie kartek, zdobienie bombek. 3. Przedszkole Łobuziaki będzie prowadziło bufet z pysznymi domowymi wypiekami. 4. Szkoły dla dorosłych Pascal oraz Studium Medyczne będą oferowały tego dnia rożnego rodzaju zabiegi kosmetyczne, za przysłowiowe 5 zł do puszki. 5. Sala zabaw z zamkiem dmuchanym, torem przeszkód i postaciami z bajek. 6. Firma K 2 W Architekci Kamila Wilk, na 2. pietrze Inkubatora będzie prowadziła warsztaty architektoniczne. 7. W Auli będą odbywać się co godzinę pokazy ptaków. 8. Ponadto wielki kiermasz, stoiska z ozdobami, stroikami świątecznymi oraz pyszności z Firmy Słodka Manufaktura z Nysy i wiele, wiele innych atrakcji! PRZYJDŹ, BAW SIĘ Z NAMI, POMÓŻ DZIECIOM!

Z całego serca dziękujemy!!!

Kochani bardzo Wam dziękujemy za tak ogromne wsparcie i ze to, się nam udało. Dziękujemy za każde udostępnienie i pisanie próśb o pomoc  do innych.
To dzięki Wam udało się zebrać tak olbrzymią kwotę pieniędzy , która pozwoli uratować moje dzieci.
Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!
Podziękowania szczególnie należą się Fundacji Siepomaga oraz Fundacji Lepszy Los, za coś co wydawało się niemożliwe. Bez Was nie dali byśmy rady!
Duże podziękowania należą się również Panu Ministrowi Patrykowi Jaki , za wielki gest od serca!
Dziękuje wszystkim bez wyjątku, za wielkie serce, każdą złotówkę oraz wysłany SMS.
Jesteśmy bardzo szczęśliwi ze się udało z Całego Serca dziękujemy Wam za wsparcie i pomoc! To dzięki Wam udało się uzbierać tak dużą sumę pieniędzy. 

Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni..

Pozdrawiamy 

Weronika , Bartek , Ewa

Jeszcze tylko dwa dni!

Kochani, jeszcze tylko dwa dni! 

Brakuje jeszcze  lekko ponad 170 tys. zł.

Kochani czas ucieka!!!

Czas ucieka!!!
Uratujmy ŻYCIE Bartka i Weroniki

Pilnie potrzebny kosztowny lek!

Brakuje jeszcze ponad 300 tysięcy złotych, aby Bartek i Weronika Dul z Białej Nyskiej przyjęli lek hamujący rdzeniowy zanik mięśni.

Cała Polska wpiera Weronikę i Bartka (cd)

Kochani,

dziś po raz kolejny wsparcia udzieliła nam pani Magdalena Ogórek, zapraszając wszystkich do pomocy Weronice i Bartkowi na swoim profilu. Na Twitterze zamieściła link do zbiórki. 

Oglądajcie i podzielcie się emocjami!

Dowiecie się, jak żyją dzieci, jaką walkę o życie toczą każdego dnia.
W programie udział weźmie dr Barbara Ujma-Czapska, neurolog, która od dawna pracuje z dziećmi, od początków ich choroby. Pani doktor stanowi wsparcie dla pani Ewy: nie tylko leczy dzieci, ale także przekazuje informacje na temat tej niezwykle ciężkiej choroby i jej leczenia również poza granicami Polski.
Zobaczycie też wspaniałą pedagog szkolną, panią Joannę Szczepankiewicz, która prowadzi z Weroniką i Bartkiem rewalidację. W 2017 r. roku pani Joanna otrzymała złoty medal od Prezydenta za nauczanie.
Poznacie pana Tomasza Twardowskiego, człowieka który z niezwykłą wytrwałością prowadzi rehabilitację dzieci: Bartka już od 8. miesiąca życia.
Nie zabraknie wywiadu z cudownym i ciepłym człowiekiem: dziadkiem dzieci.
Usłyszycie, co mówi o życiu rodziny pani Ewa, samotna mama dwójki małych, cudownych dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni: Weroniki (lat 10) i Bartka (lat 14).

Oglądajcie i podzielcie się emocjami

Pomóżcie nam wygrać maraton o życie!

Weronika chodziła o własnych siłach 3 lata. Dziś mówi, że nie pamięta, jak to jest chodzić. Zdiagnozowano ją szybciej po urodzeniu, znając problem zdrowotny jej starszego brata- Bartka.
Kiedy okazało się, że dziewczynka ma obrócone panewki stawów biodrowych, jej mama- pani Ewa, usłyszała, że nie ma sensu ich leczyć, bo dziecko i tak umrze😔

A teraz popatrzcie w te oczy 💕 Oczy dziewczynki, która za chwilę skończy 10 lat. Jeszcze 8 lat i Weronika stanie się piękną, dorosłą kobietą.

Teraz mamy jedno wspólne zadanie: pomóżmy tej kruszynce, żeby dożyła1⃣8⃣urodzin w pełni sił!

☘☘☘
Weronika i Bartek cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 w najcięższej postaci. Niepełnosprawność fizyczna pogłębia się mimo stałej rehabilitacji. Choroba wygina kręgosłup, uniemożliwia chodzenie, wykręca rączki a w ostateczności… prowadzi do niewydolności oddechowej.
☘☘☘

Spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy

Kochani, 
dwa miesiące i dwa dni temu, 1 maja wyruszyliśmy spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy. 
💨💨💨

Tego dnia tak wiało w Berlinie, że gdy rozłożyliśmy osprzęt rolkarski (a dostaliśmy tylko 10 min od policji niemieckiej na postój auta pod Bramą, założenie rolek i foto reklamowe- przed zbliżającą się manifestacją 1-majową), że po chwili musieliśmy gonić nasze kaski i ochraniacze po placu, nie wiedząc czy najpierw zrobić foto, czy założyć rolki. 

Wspieraj poprzez aukcje

To ćwiczymy z naszym Rehabilitantem ❤️👉https://www.siepomaga.pl/weronikaibartekDzieci wymagają codziennej rehabilitacji, która spowalnia postęp choroby. Roczny koszt zabiegów dla rodzeństwa to ok. 63 000 zł , 
Możesz wziąć udział w aukcji Roll4you na rzecz rodzeństwa: 👉bit.ly/AukcjeRoll4you 👉
http://bit.ly/NaffNaffWeronikaiBartek Weronika i Bartka można wspierać poprzez wpłaty:
-na konto:
Fundacja Lepszy Los ul Godetów 50 07-200 Wyszków tel 29 646 31 75
Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006
Swift: IEEAPLPA
Tytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie - Bartłomiej i Weronika Dul
w fundacji można płacić paypal
http://www.lepszylos.pl/index.php?id=nasi-podopieczni
- on-line www.https://zrzutka.pl/vv9dwb
Rodzeństwu możecie także pomóc po przez udział w :
-Bazarek dla Weroniki i Bartka https://www.facebook.com/groups/483893461809499/Bazarek Łatwo Pomagać https://www.facebook.com/events/289879081219217/
Jesteśmy również podopiecznymi Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Jak wpisywać Dul Bartłomiej Tomasz -10917 , Dul Weronika 27063
Można pomóc nam przekazując 1% NR KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY , Darowizna na pomoc i ochronę CEL SZCZEGÓŁOWY Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Weronika Dul 27063 . Zaznacz "Wyrażam zgodę "
Za każdą pomoc DZIĘKUJEMY <3

Wciąż potrzebujemy pomocy

Weronika i Bartek potrzebują rocznego podania leku Nusinersen (3⃣8⃣9⃣tys. zł/szt.) po 6 podań na dziecko, aby zatrzymać dalszy rozwój zaniku mięśni.

W międzyczasie trwa rehabilitacja dzieci, której roczny koszt dla rodzeństwa wynosi aż 6⃣3⃣ tys. złotych❗
Z tymi wyzwaniami musi radzić sobie samotna mama.