Cześć!

Nie było nas kilka dni. Jesteście ciekawi co u nas?

Troszeczkę zmęczeni, ale...

Wspaniała wiadomość od Mikołaja!!! ❤❤❤

Cudownie! To jest najpiękniejsza informacja w tym roku!

 #FundacjaLepszyLos  jesteście Wspaniali

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😂😂😂

Kochani czas ucieka!!!

Czas ucieka!!!
Uratujmy ŻYCIE Bartka i Weroniki

Wyślij sms dla Weroniki i Bartka

Autor: Dorota B. Jankowska

Pilnie potrzebny kosztowny lek!

Brakuje jeszcze ponad 300 tysięcy złotych, aby Bartek i Weronika Dul z Białej Nyskiej przyjęli lek hamujący rdzeniowy zanik mięśni.

Weronika i Bartek w Dzień Dobry TVN

Zapraszamy do oglądania:

https://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/weronika-i-bartek-potrzebuja-naszej-pomocy,275813.html

Oglądajcie i podzielcie się emocjami!

Dowiecie się, jak żyją dzieci, jaką walkę o życie toczą każdego dnia.
W programie udział weźmie dr Barbara Ujma-Czapska, neurolog, która od dawna pracuje z dziećmi, od początków ich choroby. Pani doktor stanowi wsparcie dla pani Ewy: nie tylko leczy dzieci, ale także przekazuje informacje na temat tej niezwykle ciężkiej choroby i jej leczenia również poza granicami Polski.
Zobaczycie też wspaniałą pedagog szkolną, panią Joannę Szczepankiewicz, która prowadzi z Weroniką i Bartkiem rewalidację. W 2017 r. roku pani Joanna otrzymała złoty medal od Prezydenta za nauczanie.
Poznacie pana Tomasza Twardowskiego, człowieka który z niezwykłą wytrwałością prowadzi rehabilitację dzieci: Bartka już od 8. miesiąca życia.
Nie zabraknie wywiadu z cudownym i ciepłym człowiekiem: dziadkiem dzieci.
Usłyszycie, co mówi o życiu rodziny pani Ewa, samotna mama dwójki małych, cudownych dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni: Weroniki (lat 10) i Bartka (lat 14).

Oglądajcie i podzielcie się emocjami

Nie odpuszczamy!

 Ćwiczymy z Panem Romkiem 

Ćwiczymy i nie odpuszczamy

No to Ćwiczymy z naszym fizjoterapeuta Dr Romanem Szop specjalista rehabilitacji ruchowej pierwszego stopnia mamy zajęcia we wtorki i czwartki kochani a z Panem Tomkiem również ćwiczymy i nie odpuszczamy SMA 1...

Wspieraj poprzez aukcje

To ćwiczymy z naszym Rehabilitantem ❤️👉https://www.siepomaga.pl/weronikaibartekDzieci wymagają codziennej rehabilitacji, która spowalnia postęp choroby. Roczny koszt zabiegów dla rodzeństwa to ok. 63 000 zł , 
Możesz wziąć udział w aukcji Roll4you na rzecz rodzeństwa: 👉bit.ly/AukcjeRoll4you 👉
http://bit.ly/NaffNaffWeronikaiBartek Weronika i Bartka można wspierać poprzez wpłaty:
-na konto:
Fundacja Lepszy Los ul Godetów 50 07-200 Wyszków tel 29 646 31 75
Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006
Swift: IEEAPLPA
Tytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie - Bartłomiej i Weronika Dul
w fundacji można płacić paypal
http://www.lepszylos.pl/index.php?id=nasi-podopieczni
- on-line www.https://zrzutka.pl/vv9dwb
Rodzeństwu możecie także pomóc po przez udział w :
-Bazarek dla Weroniki i Bartka https://www.facebook.com/groups/483893461809499/Bazarek Łatwo Pomagać https://www.facebook.com/events/289879081219217/
Jesteśmy również podopiecznymi Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Jak wpisywać Dul Bartłomiej Tomasz -10917 , Dul Weronika 27063
Można pomóc nam przekazując 1% NR KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY , Darowizna na pomoc i ochronę CEL SZCZEGÓŁOWY Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Weronika Dul 27063 . Zaznacz "Wyrażam zgodę "
Za każdą pomoc DZIĘKUJEMY <3

Wciąż potrzebujemy pomocy

Weronika i Bartek potrzebują rocznego podania leku Nusinersen (3⃣8⃣9⃣tys. zł/szt.) po 6 podań na dziecko, aby zatrzymać dalszy rozwój zaniku mięśni.

W międzyczasie trwa rehabilitacja dzieci, której roczny koszt dla rodzeństwa wynosi aż 6⃣3⃣ tys. złotych❗
Z tymi wyzwaniami musi radzić sobie samotna mama.

Historia rodzeństwa Dul

Oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni. O historii rodzeństwa, Bartka i Weroniki Dul, mówiliśmy już na naszej antenie. Zbiórka pieniędzy na lek, który zahamuje rozwój choroby dzieci z Białej Nyskiej, potrwa ostatnie 4 dni. Z potrzebnej kwoty – prawie 5 milionów złotych – brakuje jeszcze ponad połowy. Rodzina prosi o wsparcie finansowe.

Źródło: TVP3

Aukcje na rzecz Weroniki i Bartka

Jak już wiecie wspaniała grupa Roll4you wróciła jakiś czas temu do Warszawy, mimo sukcesu i wielkiego wysiłku jakiego dokonali, nadal walczą o Weronikę i Bartka! :)
Ruszyli z aukcjami na rzecz pomocy Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach, które już trwają i wciąż pojawiają się nowe! :)
Właśnie pojawiła się prawdziwa perełka!

Let's save them until there is still hope!

https://www.siepomaga.pl/en/weronikai... English
Let's save them until there is still hope! Bartek: Hello, my name's Bartek and I'm 13 years old. I suffer from SMA1(Spinal Muscular Atrophy) and I need your help. Each single donated coin (w sensie moneta) is saving my life. My name's Weronika. I am 9 years old and I suffer from SMA1. With your help we can stop that disease from spreading. I dream to live a lifetime - Can I count on you? For you it's a small gesture - for us it means a whole life.

Wspierają nas gwiazdy

Już 40 tysięcy ludzi wsparło naszą zbiórkę na portalu Siepomaga.pl

Nasza akcja zaczęła rozwijać się na całym świecie. Z naszej Małej Niskiej aż po Kanadę i może jeszcze dalej.

Dzieje się!

Media o nas

 Dzielni Wojownicy wraz ze swoją Mamą w  NTO