Pokazywanie postów oznaczonych etykietą życie. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą życie. Pokaż wszystkie posty

czwartek, 20 grudnia 2018

Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka

Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Najpiękniejszy magiczny czas dla nas...
Okażmy swe serca również dla Weroniki i Bartka Dul. 
Rodzeństwo przechodzi trudny czas, po stracie babci.

Podziel się odrobiną serca pamiętając, że dobro zawsze powraca ♥ 

piątek, 7 grudnia 2018


Kochani, jesteśmy w drodze do szpitala. Przed Weroniką i Bartkiem badania, a po nich pierwsza dawka Nusinersenu.  Bądźcie z nami. 
Relacje z pobytu dzieci w szpitalu relacjonuje dla nas strona Życie Jest Cudem - Pomoc

Szczegóły znajdziecie w wydarzeniu 
https://www.facebook.com/events/2004565872984619/?active_tab=discussion

Pozdrawiamy.

środa, 28 listopada 2018

Wspaniała wiadomość od Mikołaja!!! ❤❤❤


Cudownie! To jest najpiękniejsza informacja w tym roku!
 #FundacjaLepszyLos  jesteście Wspaniali
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😂😂😂

poniedziałek, 19 listopada 2018

Idą święta idą święta niech każdy o Weronice i Bartku pamięta!!!

W związku z nadchodzącymi Świętami Bożego Narodzenia powstała zrzutka na prezent dla Weroniki i Bartka. Pomysłodawcą akcji jest Pani Agnieszka Miszczak z Roll4you, założycielką zaś  Pani Justyna Borek
Więcej na temat zbiórki przeczytacie ☞☞☞ tutaj

Naszym Aniołom Pomocowym... Pani Justynie i Pani Agnieszce jesteśmy bardzo wdzięczni. Z całego Serca dziękujemy!!!

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

poniedziałek, 16 lipca 2018

Pomóżcie nam wygrać maraton o życie!

Weronika chodziła o własnych siłach 3 lata. Dziś mówi, że nie pamięta, jak to jest chodzić. Zdiagnozowano ją szybciej po urodzeniu, znając problem zdrowotny jej starszego brata- Bartka.
Kiedy okazało się, że dziewczynka ma obrócone panewki stawów biodrowych, jej mama- pani Ewa, usłyszała, że nie ma sensu ich leczyć, bo dziecko i tak umrze😔
A teraz popatrzcie w te oczy 💕 Oczy dziewczynki, która za chwilę skończy 10 lat. Jeszcze 8 lat i Weronika stanie się piękną, dorosłą kobietą.
Teraz mamy jedno wspólne zadanie: pomóżmy tej kruszynce, żeby dożyła1⃣8⃣urodzin w pełni sił!

Weronika i Bartek cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 w najcięższej postaci. Niepełnosprawność fizyczna pogłębia się mimo stałej rehabilitacji. Choroba wygina kręgosłup, uniemożliwia chodzenie, wykręca rączki a w ostateczności… prowadzi do niewydolności oddechowej.

wtorek, 3 lipca 2018

Spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy

Kochani, 
dwa miesiące i dwa dni temu, 1 maja wyruszyliśmy spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy. 
💨💨💨

Tego dnia tak wiało w Berlinie, że gdy rozłożyliśmy osprzęt rolkarski (a dostaliśmy tylko 10 min od policji niemieckiej na postój auta pod Bramą, założenie rolek i foto reklamowe- przed zbliżającą się manifestacją 1-majową), że po chwili musieliśmy gonić nasze kaski i ochraniacze po placu, nie wiedząc czy najpierw zrobić foto, czy założyć rolki. 

Ćwiczymy i nie odpuszczamy

No to Ćwiczymy z naszym fizjoterapeuta Dr Romanem Szop specjalista rehabilitacji ruchowej pierwszego stopnia mamy zajęcia we wtorki i czwartki kochani a z Panem Tomkiem również ćwiczymy i nie odpuszczamy SMA 1...

środa, 27 czerwca 2018

Wciąż potrzebujemy pomocy

Weronika i Bartek potrzebują rocznego podania leku Nusinersen (3⃣8⃣9⃣tys. zł/szt.) po 6 podań na dziecko, aby zatrzymać dalszy rozwój zaniku mięśni.
W międzyczasie trwa rehabilitacja dzieci, której roczny koszt dla rodzeństwa wynosi aż 6⃣3⃣ tys. złotych
Z tymi wyzwaniami musi radzić sobie samotna mama.

wtorek, 26 czerwca 2018

Sprzęt pilnie potrzebny

  


Dzieci potrzebują  sprzętu wspomagającego.
Bartek powinien mieć  typowe siedzisko Bafin, a Weronika  siedzisko z pionizacją na pilota.

Historia rodzeństwa Dul



Oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni. O historii rodzeństwa, Bartka i Weroniki Dul, mówiliśmy już na naszej antenie. Zbiórka pieniędzy na lek, który zahamuje rozwój choroby dzieci z Białej Nyskiej, potrwa ostatnie 4 dni. Z potrzebnej kwoty – prawie 5 milionów złotych – brakuje jeszcze ponad połowy. Rodzina prosi o wsparcie finansowe.


Źródło: TVP3

wtorek, 22 maja 2018

Aukcje na rzecz Weroniki i Bartka

Jak już wiecie wspaniała grupa Roll4you wróciła jakiś czas temu do Warszawy, mimo sukcesu i wielkiego wysiłku jakiego dokonali, nadal walczą o Weronikę i Bartka! 
Ruszyli z aukcjami na rzecz pomocy Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach, które już trwają i wciąż pojawiają się nowe! 
Właśnie pojawiła się prawdziwa perełka!

wtorek, 17 kwietnia 2018

Akcja charytatywna dla Weroniki i Bartka


Witaj na stronie akcji charytatywnej #6x100 poświęconej Weronice i Bartkowi, rodzeństwu chorującemu na SMA1. Zostań proszę i wesprzyj inicjatywę.

środa, 21 lutego 2018

Let's save them until there is still hope!



https://www.siepomaga.pl/en/weronikai... English
Let's save them until there is still hope! Bartek: Hello, my name's Bartek and I'm 13 years old. I suffer from SMA1(Spinal Muscular Atrophy) and I need your help. Each single donated coin (w sensie moneta) is saving my life. My name's Weronika. I am 9 years old and I suffer from SMA1. With your help we can stop that disease from spreading. I dream to live a lifetime - Can I count on you? For you it's a small gesture - for us it means a whole life.