Taka niespodzianka! Zobacz koniecznie!
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą SMA1. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą SMA1. Pokaż wszystkie posty
piątek, 22 lutego 2019
niedziela, 20 stycznia 2019
wtorek, 8 stycznia 2019
Trzecie podanie za nami
Tym razem Weronika była pierwsza na podaniu Nusinersenu. Gdy przyjechała zasnęła. Po godzinie przebudziła to płakała... dlaczego śpi?
Leży do 14 na boku. Bartek nie zasnął. Od rana dzieci nic nie jadły, musiały być na czczo. Teraz są bardzo głodne. Weronika i Bartek bez przerwy rozmawiają i są bardzo głośni.
U obojga udało się wkłuć za pierwszym razem
Gdy Pan Dr. wkuwał się u Weroniki wiem co mówił, ale u Bartka powiedział „w imię Boga”. Dzieci po za tym, że są głodne czują się super.
Weronika znowu zasnęła, przynajmniej będzie cicho i nie będzie płakała. Bartek zaś mówi, że chce jeść, i narzeka, że bajki nie miał jak oglądać bo leży wciąż na boku a lubi „Oggy i kalaruchy”.
czwartek, 20 grudnia 2018
Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka
Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Najpiękniejszy magiczny czas dla nas...
Okażmy swe serca również dla Weroniki i Bartka Dul.
Rodzeństwo przechodzi trudny czas, po stracie babci.
Podziel się odrobiną serca pamiętając, że dobro zawsze powraca ♥
środa, 19 grudnia 2018
Super informacja
Nusinersen z pełną refundacją już od 2019 roku. Informacja
ta ucieszyła wiele osób, którzy od lat starają się o lek. My również się
cieszymy i życzymy wszystkim powodzenia.
wtorek, 18 grudnia 2018
sobota, 15 grudnia 2018
Dziś za oknem słoneczko świeci
Dzieci czuja się doborze,i apetyt dopisuje . Pani Dr cieszy się, że Weronika i Bartek super zniosły pierwsza dawkę leku. Kolejna dawka Nusinersenu szykuje się niebawem. Trzymajcie kciuki. Na święta dzieci i mama będą w domku z dziadkiem. ❤️❤️❤️😘
poniedziałek, 10 grudnia 2018
niedziela, 9 grudnia 2018
Z całego serca dziękujemy!!!
W imieniu Weroniki, Bartka oraz własnym chcieliśmy
serdecznie podziękować za zorganizowanie
i przeprowadzenie akcji charytatywnej na leczenie i rehabilitację.
sobota, 8 grudnia 2018
piątek, 7 grudnia 2018
Kochani, jesteśmy w drodze do szpitala. Przed Weroniką i Bartkiem badania, a po nich pierwsza dawka Nusinersenu. Bądźcie z nami.
Relacje z pobytu dzieci w szpitalu relacjonuje dla nas strona Życie Jest Cudem - Pomoc
Szczegóły znajdziecie w wydarzeniu
https://www.facebook.com/events/2004565872984619/?active_tab=discussion
Pozdrawiamy.
piątek, 30 listopada 2018
Z całego serca dziękujemy!!!
Kochani bardzo Wam dziękujemy za
tak ogromne wsparcie i ze to, się nam udało. Dziękujemy za każde udostępnienie i pisanie próśb o pomoc do innych.
To dzięki Wam udało się zebrać tak olbrzymią kwotę pieniędzy ,
która pozwoli uratować moje dzieci.
Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!
Podziękowania
szczególnie należą się Fundacji Siepomaga oraz Fundacji Lepszy Los, za coś co
wydawało się niemożliwe. Bez Was nie dali byśmy rady!
Duże podziękowania należą
się również Panu Ministrowi Patrykowi Jaki , za wielki gest od serca!
Dziękuje wszystkim bez wyjątku, za wielkie serce, każdą złotówkę oraz wysłany SMS.
Jesteśmy bardzo szczęśliwi ze
się udało z Całego Serca dziękujemy Wam za wsparcie i pomoc! To dzięki Wam udało
się uzbierać tak dużą sumę pieniędzy.
Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni..
Pozdrawiamy
Weronika , Bartek , Ewa
środa, 28 listopada 2018
Wspaniała wiadomość od Mikołaja!!! ❤❤❤
Cudownie! To jest najpiękniejsza informacja w tym roku!
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😂😂😂
poniedziałek, 26 listopada 2018
piątek, 23 listopada 2018
Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka
Pilnie potrzebny kosztowny lek!
sobota, 20 października 2018
Cała Polska wpiera Weronikę i Bartka (cd)
Kochani,
dziś po raz kolejny wsparcia udzieliła nam pani Magdalena Ogórek, zapraszając wszystkich do pomocy Weronice i Bartkowi na swoim profilu. Na Twitterze zamieściła link do zbiórki.
Subskrybuj:
Posty (Atom)