A u nas....

Weronika i Bartek wciąż w szpitalu.

Troszeczkę zmęczeni, ale...

Podziękowanie

Wspaniała wiadomość od Mikołaja!!! ❤❤❤

Cudownie! To jest najpiękniejsza informacja w tym roku!

 #FundacjaLepszyLos  jesteście Wspaniali

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😂😂😂

Kochani czas ucieka!!!

Czas ucieka!!!
Uratujmy ŻYCIE Bartka i Weroniki

Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka

Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Najpiękniejszy magiczny czas dla nas...Okażmy swe serca również dla Weroniki i Bartka Dul. Rodzeństwo przechodzi trudny czas,po stracie babci. Podziel się odrobiną serca pamiętając, że dobro zawsze powraca ♥ Weronika i Bartek dwoje dzieci , rodzeństwo .Dzielnie walczą z chorobą , rdzeniowym zanikiem mięśni typem 1, czyli SMA 1. Niestety jest to najcięższa postać tej choroby. Mimo to Weronika i Bartek dzielnie walczą i nie poddają się. Dzieci chcą funkcjonować w społeczeństwie i być postrzeganymi jak zdrowe osoby. Ta podstępna choroba co dziennie próbuje odebrać siły.

Weekend w Nysie

13 października przy Hali Nyskiej w Nysie, odbyła się zbiórka publiczna na rzecz Weroniki i Bartka.

Zenek Martyniuk właśnie obchodził 30-lecie swojej pracy. Był to wyjątkowy dzień nie tylko  dla Zenka Martyniuka, ale również dla nas. 

Weronika i Bartek w Dzień Dobry TVN

Zapraszamy do oglądania:

https://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/weronika-i-bartek-potrzebuja-naszej-pomocy,275813.html

Pomóżcie nam wygrać maraton o życie!

Weronika chodziła o własnych siłach 3 lata. Dziś mówi, że nie pamięta, jak to jest chodzić. Zdiagnozowano ją szybciej po urodzeniu, znając problem zdrowotny jej starszego brata- Bartka.
Kiedy okazało się, że dziewczynka ma obrócone panewki stawów biodrowych, jej mama- pani Ewa, usłyszała, że nie ma sensu ich leczyć, bo dziecko i tak umrze😔

A teraz popatrzcie w te oczy 💕 Oczy dziewczynki, która za chwilę skończy 10 lat. Jeszcze 8 lat i Weronika stanie się piękną, dorosłą kobietą.

Teraz mamy jedno wspólne zadanie: pomóżmy tej kruszynce, żeby dożyła1⃣8⃣urodzin w pełni sił!

☘☘☘
Weronika i Bartek cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 w najcięższej postaci. Niepełnosprawność fizyczna pogłębia się mimo stałej rehabilitacji. Choroba wygina kręgosłup, uniemożliwia chodzenie, wykręca rączki a w ostateczności… prowadzi do niewydolności oddechowej.
☘☘☘

Nie odpuszczamy!

 Ćwiczymy z Panem Romkiem 

Spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy

Kochani, 
dwa miesiące i dwa dni temu, 1 maja wyruszyliśmy spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy. 
💨💨💨

Tego dnia tak wiało w Berlinie, że gdy rozłożyliśmy osprzęt rolkarski (a dostaliśmy tylko 10 min od policji niemieckiej na postój auta pod Bramą, założenie rolek i foto reklamowe- przed zbliżającą się manifestacją 1-majową), że po chwili musieliśmy gonić nasze kaski i ochraniacze po placu, nie wiedząc czy najpierw zrobić foto, czy założyć rolki. 

Ćwiczymy i nie odpuszczamy

No to Ćwiczymy z naszym fizjoterapeuta Dr Romanem Szop specjalista rehabilitacji ruchowej pierwszego stopnia mamy zajęcia we wtorki i czwartki kochani a z Panem Tomkiem również ćwiczymy i nie odpuszczamy SMA 1...

Historia rodzeństwa Dul

Oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni. O historii rodzeństwa, Bartka i Weroniki Dul, mówiliśmy już na naszej antenie. Zbiórka pieniędzy na lek, który zahamuje rozwój choroby dzieci z Białej Nyskiej, potrwa ostatnie 4 dni. Z potrzebnej kwoty – prawie 5 milionów złotych – brakuje jeszcze ponad połowy. Rodzina prosi o wsparcie finansowe.

Źródło: TVP3

Aukcje na rzecz Weroniki i Bartka

Jak już wiecie wspaniała grupa Roll4you wróciła jakiś czas temu do Warszawy, mimo sukcesu i wielkiego wysiłku jakiego dokonali, nadal walczą o Weronikę i Bartka! :)
Ruszyli z aukcjami na rzecz pomocy Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach, które już trwają i wciąż pojawiają się nowe! :)
Właśnie pojawiła się prawdziwa perełka!

Informacja oficjalna!

☑Startujemy do Berlina 30 kwietnia o godz. 10.45 z Placu Europejskiego❗

Roll4you

Jest jedno miasto szczególne na trasie przejazdowej Berlin- Warszawa, o którym chcemy dziś wspomnieć.
Świebodzin➡ Świebodzin NaszeMiasto.pl

II edycja rajdu długodystansowego Głuchołazy-Nieder0Olm

To już trzecia edycja Rajdu, którego celem jest pozyskanie środków finansowych na leczenie chorych dzieci.

Słoneczne chwile

Ludzie są dokładnie tak szczęśliwi , jak myślą że są. 

Wodne ptaszki

Weekend dla wszystkich, nie dla nas. Codziennie ciężko pracujemy nad tym, żebyśmy mogli być sprawni. Dziś ćwiczenia oddechowe, a pomagają nam ptaszki wodne. Życzymy Wam wspaniałego weekendu.

Dzieje się!