Powalcz z nami

 

Może nie być jutra, świąt, następnych czy urodzin. Życie jest bardzo nieprzewidywalne. 💔 Dlatego walczymy o każdą, sekundę, godzinę, dzień, noc i weekend.

U nas, dzień  jak co dzień. Mama musi dzieci umyć i  nakremować . Oprócz tego musi nas nakarmić, podać leki, dać pić a nawet zmienić pieluchę czy pościel. Dodatkowo poprać i poskładać pranie, odgrzać obiadek, potrzymać za rączkę, być przy nas blisko.   Mama nasza kochana ma tyyyle obowiązków, a my nie możemy jej pomóc.

Kochani!

Chcielibyśmy was zaprosić na licytacje, która odbywa się na grupie facebookowej

https://www.facebook.com/groups/1818850578412625.

Prosimy  😍 Powalcz z nami. 💕

Pozdrawiamy!

Idą święta idą święta niech każdy o Weronice i Bartku pamięta!!!

W związku z nadchodzącymi Świętami Bożego Narodzenia powstała zrzutka na prezent dla Weroniki i Bartka. Pomysłodawcą akcji jest Pani Agnieszka Miszczak z Roll4you, założycielką zaś  Pani Justyna Borek. 

Więcej na temat zbiórki przeczytacie ☞☞☞ tutaj. 

Naszym Aniołom Pomocowym... Pani Justynie i Pani Agnieszce jesteśmy bardzo wdzięczni. Z całego Serca dziękujemy!!!

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Weekend w Nysie

13 października przy Hali Nyskiej w Nysie, odbyła się zbiórka publiczna na rzecz Weroniki i Bartka.

Zenek Martyniuk właśnie obchodził 30-lecie swojej pracy. Był to wyjątkowy dzień nie tylko  dla Zenka Martyniuka, ale również dla nas. 

Spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy

Kochani, 
dwa miesiące i dwa dni temu, 1 maja wyruszyliśmy spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy. 
💨💨💨

Tego dnia tak wiało w Berlinie, że gdy rozłożyliśmy osprzęt rolkarski (a dostaliśmy tylko 10 min od policji niemieckiej na postój auta pod Bramą, założenie rolek i foto reklamowe- przed zbliżającą się manifestacją 1-majową), że po chwili musieliśmy gonić nasze kaski i ochraniacze po placu, nie wiedząc czy najpierw zrobić foto, czy założyć rolki. 

Wspieraj poprzez aukcje

To ćwiczymy z naszym Rehabilitantem ❤️👉https://www.siepomaga.pl/weronikaibartekDzieci wymagają codziennej rehabilitacji, która spowalnia postęp choroby. Roczny koszt zabiegów dla rodzeństwa to ok. 63 000 zł , 
Możesz wziąć udział w aukcji Roll4you na rzecz rodzeństwa: 👉bit.ly/AukcjeRoll4you 👉
http://bit.ly/NaffNaffWeronikaiBartek Weronika i Bartka można wspierać poprzez wpłaty:
-na konto:
Fundacja Lepszy Los ul Godetów 50 07-200 Wyszków tel 29 646 31 75
Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006
Swift: IEEAPLPA
Tytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie - Bartłomiej i Weronika Dul
w fundacji można płacić paypal
http://www.lepszylos.pl/index.php?id=nasi-podopieczni
- on-line www.https://zrzutka.pl/vv9dwb
Rodzeństwu możecie także pomóc po przez udział w :
-Bazarek dla Weroniki i Bartka https://www.facebook.com/groups/483893461809499/Bazarek Łatwo Pomagać https://www.facebook.com/events/289879081219217/
Jesteśmy również podopiecznymi Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Jak wpisywać Dul Bartłomiej Tomasz -10917 , Dul Weronika 27063
Można pomóc nam przekazując 1% NR KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY , Darowizna na pomoc i ochronę CEL SZCZEGÓŁOWY Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Weronika Dul 27063 . Zaznacz "Wyrażam zgodę "
Za każdą pomoc DZIĘKUJEMY <3

Aukcje na rzecz Weroniki i Bartka

Jak już wiecie wspaniała grupa Roll4you wróciła jakiś czas temu do Warszawy, mimo sukcesu i wielkiego wysiłku jakiego dokonali, nadal walczą o Weronikę i Bartka! :)
Ruszyli z aukcjami na rzecz pomocy Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach, które już trwają i wciąż pojawiają się nowe! :)
Właśnie pojawiła się prawdziwa perełka!

Pomagają nam gwiazdy!

Poranek Doroty - Dorota Deląg, Zuza Grabowska, Daria Widawska, Paweł Domagała. Zapraszają na rozmowę oko w oko w szczytnym celu. Akcja trwa tylko do połowy maja!

Piękny gest Pana Ministra

Chciałabym serdecznie podziękować dla Pana Ministra Patryka Jaki za okazanie wielkiego serca dla moich dzieci. Nie spodziewaliśmy się tak wspaniałej niespodzianki, od tak ważnej osobistości jaką jest Pan Patryk Jaki.

Cegiełka jaką przekazał jest dużym wsparciem dla moich dzieci, które chorują na SMA1.

Panie Ministrze Jaki, dziękujemy z całego serca za wpłatę na zbiórkę na lek, który nie jest refundowany.

Nusinersen jest medykamentem na rdzeniowy zanik mięśni, który zahamuje chorobę. Mamy nadzieję, że w przyszłości być może pojawi się leczenie wyłączające całkowicie chorobę.