Kochani, ogromna prośba do Was o nagłośnienie Bartka urodzin i szał
karteczek z życzeniami dla Niego i Weroniki również ta się ucieszy .
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Weronika Dul. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Weronika Dul. Pokaż wszystkie posty
środa, 23 stycznia 2019
wtorek, 8 stycznia 2019
Trzecie podanie za nami
Tym razem Weronika była pierwsza na podaniu Nusinersenu. Gdy przyjechała zasnęła. Po godzinie przebudziła to płakała... dlaczego śpi?
Leży do 14 na boku. Bartek nie zasnął. Od rana dzieci nic nie jadły, musiały być na czczo. Teraz są bardzo głodne. Weronika i Bartek bez przerwy rozmawiają i są bardzo głośni.
U obojga udało się wkłuć za pierwszym razem
Gdy Pan Dr. wkuwał się u Weroniki wiem co mówił, ale u Bartka powiedział „w imię Boga”. Dzieci po za tym, że są głodne czują się super.
Weronika znowu zasnęła, przynajmniej będzie cicho i nie będzie płakała. Bartek zaś mówi, że chce jeść, i narzeka, że bajki nie miał jak oglądać bo leży wciąż na boku a lubi „Oggy i kalaruchy”.
poniedziałek, 7 stycznia 2019
piątek, 4 stycznia 2019
Super chwile
Mile spędzony czas po pobycie w szpitalu. Święta i sylwestra spędziliśmy w gronie najbliższej rodziny. Miło miło. Szkoda tylko, że nie mogło być z nami naszej kochanej babci.
Pierwszy piątek stycznia - odwiedziny kolegów z klasy.
Za oknem zima, a w domu cieplutko. Atmosferę podgrzała jeszcze wizyta kolegów z klasy. Dużo rozmawialiśmy, śmialiśmy się i graliśmy w playstation . fajnie, że przyszli, było super.
Za kilka dni znów jedziemy na podanie leku.
Pozdrawiamy Was serdecznie Bartek z Weroniką i mamą.
poniedziałek, 24 grudnia 2018
sobota, 22 grudnia 2018
czwartek, 20 grudnia 2018
Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka
Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Najpiękniejszy magiczny czas dla nas...
Okażmy swe serca również dla Weroniki i Bartka Dul.
Rodzeństwo przechodzi trudny czas, po stracie babci.
Podziel się odrobiną serca pamiętając, że dobro zawsze powraca ♥
Wracamy do domu
Weronika i Bartek są już po drugim podaniu Nusinersenu! Dzieci czują się bardzo dobrze. Przez kilka godzin muszą odpoczywać, a jutro jedziemy do domku do ukochanego dziadka, który bardzo mocno tęskni za swoimi wnukami.
środa, 19 grudnia 2018
Super informacja
Nusinersen z pełną refundacją już od 2019 roku. Informacja
ta ucieszyła wiele osób, którzy od lat starają się o lek. My również się
cieszymy i życzymy wszystkim powodzenia.
wtorek, 18 grudnia 2018
sobota, 15 grudnia 2018
Dziś za oknem słoneczko świeci
Dzieci czuja się doborze,i apetyt dopisuje . Pani Dr cieszy się, że Weronika i Bartek super zniosły pierwsza dawkę leku. Kolejna dawka Nusinersenu szykuje się niebawem. Trzymajcie kciuki. Na święta dzieci i mama będą w domku z dziadkiem. ❤️❤️❤️😘
poniedziałek, 10 grudnia 2018
niedziela, 9 grudnia 2018
Z całego serca dziękujemy!!!
W imieniu Weroniki, Bartka oraz własnym chcieliśmy
serdecznie podziękować za zorganizowanie
i przeprowadzenie akcji charytatywnej na leczenie i rehabilitację.
sobota, 8 grudnia 2018
piątek, 7 grudnia 2018
Kochani, jesteśmy w drodze do szpitala. Przed Weroniką i Bartkiem badania, a po nich pierwsza dawka Nusinersenu. Bądźcie z nami.
Relacje z pobytu dzieci w szpitalu relacjonuje dla nas strona Życie Jest Cudem - Pomoc
Szczegóły znajdziecie w wydarzeniu
https://www.facebook.com/events/2004565872984619/?active_tab=discussion
Pozdrawiamy.
wtorek, 4 grudnia 2018
Otwórzmy nasze serca! Weronika i Bartek liczą na naszą pomoc!
8 grudnia w Inkubatorze Przedsiębiorczości przy ul.
Kościuszki w Nysie, na każdego czeka moc atrakcji. M.in.: 1.Fabryka prezentów z
naklejką- serduszkiem z wizerunkiem Weroniki i Bartka. 2. Biblioteka
Pedagogiczna na parterze będzie prowadziła warsztaty plastyczne dla dzieci:
wykonywanie ozdób świątecznych, malowanie kartek, zdobienie bombek. 3.
Przedszkole Łobuziaki będzie prowadziło bufet z pysznymi domowymi wypiekami. 4.
Szkoły dla dorosłych Pascal oraz Studium Medyczne będą oferowały tego dnia
rożnego rodzaju zabiegi kosmetyczne, za przysłowiowe 5 zł do puszki. 5. Sala
zabaw z zamkiem dmuchanym, torem przeszkód i postaciami z bajek. 6. Firma K 2 W
Architekci Kamila Wilk, na 2. pietrze Inkubatora będzie prowadziła warsztaty
architektoniczne. 7. W Auli będą odbywać się co godzinę pokazy ptaków. 8.
Ponadto wielki kiermasz, stoiska z ozdobami, stroikami świątecznymi oraz
pyszności z Firmy Słodka Manufaktura z Nysy i wiele, wiele innych atrakcji!
PRZYJDŹ, BAW SIĘ Z NAMI, POMÓŻ DZIECIOM!
piątek, 30 listopada 2018
Z całego serca dziękujemy!!!
Kochani bardzo Wam dziękujemy za
tak ogromne wsparcie i ze to, się nam udało. Dziękujemy za każde udostępnienie i pisanie próśb o pomoc do innych.
To dzięki Wam udało się zebrać tak olbrzymią kwotę pieniędzy ,
która pozwoli uratować moje dzieci.
Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!
Podziękowania
szczególnie należą się Fundacji Siepomaga oraz Fundacji Lepszy Los, za coś co
wydawało się niemożliwe. Bez Was nie dali byśmy rady!
Duże podziękowania należą
się również Panu Ministrowi Patrykowi Jaki , za wielki gest od serca!
Dziękuje wszystkim bez wyjątku, za wielkie serce, każdą złotówkę oraz wysłany SMS.
Jesteśmy bardzo szczęśliwi ze
się udało z Całego Serca dziękujemy Wam za wsparcie i pomoc! To dzięki Wam udało
się uzbierać tak dużą sumę pieniędzy.
Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni..
Pozdrawiamy
Weronika , Bartek , Ewa
środa, 28 listopada 2018
Wspaniała wiadomość od Mikołaja!!! ❤❤❤
Cudownie! To jest najpiękniejsza informacja w tym roku!
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️😂😂😂
Subskrybuj:
Posty (Atom)