Powalcz z nami

 

Może nie być jutra, świąt, następnych czy urodzin. Życie jest bardzo nieprzewidywalne. 💔 Dlatego walczymy o każdą, sekundę, godzinę, dzień, noc i weekend.

U nas, dzień  jak co dzień. Mama musi dzieci umyć i  nakremować . Oprócz tego musi nas nakarmić, podać leki, dać pić a nawet zmienić pieluchę czy pościel. Dodatkowo poprać i poskładać pranie, odgrzać obiadek, potrzymać za rączkę, być przy nas blisko.   Mama nasza kochana ma tyyyle obowiązków, a my nie możemy jej pomóc.

Kochani!

Chcielibyśmy was zaprosić na licytacje, która odbywa się na grupie facebookowej

https://www.facebook.com/groups/1818850578412625.

Prosimy  😍 Powalcz z nami. 💕

Pozdrawiamy!

Oglądajcie i podzielcie się emocjami!

Dowiecie się, jak żyją dzieci, jaką walkę o życie toczą każdego dnia.
W programie udział weźmie dr Barbara Ujma-Czapska, neurolog, która od dawna pracuje z dziećmi, od początków ich choroby. Pani doktor stanowi wsparcie dla pani Ewy: nie tylko leczy dzieci, ale także przekazuje informacje na temat tej niezwykle ciężkiej choroby i jej leczenia również poza granicami Polski.
Zobaczycie też wspaniałą pedagog szkolną, panią Joannę Szczepankiewicz, która prowadzi z Weroniką i Bartkiem rewalidację. W 2017 r. roku pani Joanna otrzymała złoty medal od Prezydenta za nauczanie.
Poznacie pana Tomasza Twardowskiego, człowieka który z niezwykłą wytrwałością prowadzi rehabilitację dzieci: Bartka już od 8. miesiąca życia.
Nie zabraknie wywiadu z cudownym i ciepłym człowiekiem: dziadkiem dzieci.
Usłyszycie, co mówi o życiu rodziny pani Ewa, samotna mama dwójki małych, cudownych dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni: Weroniki (lat 10) i Bartka (lat 14).

Oglądajcie i podzielcie się emocjami

Nasza codzienność

Za oknem lato, słońce i deszcz. Zmienna ta pogoda, prawda?U nas zwykła codzienność. Rehabilitacji dzień kolejny...

Pomóżcie nam wygrać maraton o życie!

Weronika chodziła o własnych siłach 3 lata. Dziś mówi, że nie pamięta, jak to jest chodzić. Zdiagnozowano ją szybciej po urodzeniu, znając problem zdrowotny jej starszego brata- Bartka.
Kiedy okazało się, że dziewczynka ma obrócone panewki stawów biodrowych, jej mama- pani Ewa, usłyszała, że nie ma sensu ich leczyć, bo dziecko i tak umrze😔

A teraz popatrzcie w te oczy 💕 Oczy dziewczynki, która za chwilę skończy 10 lat. Jeszcze 8 lat i Weronika stanie się piękną, dorosłą kobietą.

Teraz mamy jedno wspólne zadanie: pomóżmy tej kruszynce, żeby dożyła1⃣8⃣urodzin w pełni sił!

☘☘☘
Weronika i Bartek cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 w najcięższej postaci. Niepełnosprawność fizyczna pogłębia się mimo stałej rehabilitacji. Choroba wygina kręgosłup, uniemożliwia chodzenie, wykręca rączki a w ostateczności… prowadzi do niewydolności oddechowej.
☘☘☘

Nie odpuszczamy!

 Ćwiczymy z Panem Romkiem 

Wciąż potrzebujemy pomocy

Weronika i Bartek potrzebują rocznego podania leku Nusinersen (3⃣8⃣9⃣tys. zł/szt.) po 6 podań na dziecko, aby zatrzymać dalszy rozwój zaniku mięśni.

W międzyczasie trwa rehabilitacja dzieci, której roczny koszt dla rodzeństwa wynosi aż 6⃣3⃣ tys. złotych❗
Z tymi wyzwaniami musi radzić sobie samotna mama.

Historia rodzeństwa Dul

Oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni. O historii rodzeństwa, Bartka i Weroniki Dul, mówiliśmy już na naszej antenie. Zbiórka pieniędzy na lek, który zahamuje rozwój choroby dzieci z Białej Nyskiej, potrwa ostatnie 4 dni. Z potrzebnej kwoty – prawie 5 milionów złotych – brakuje jeszcze ponad połowy. Rodzina prosi o wsparcie finansowe.

Źródło: TVP3

Aukcje na rzecz Weroniki i Bartka

Jak już wiecie wspaniała grupa Roll4you wróciła jakiś czas temu do Warszawy, mimo sukcesu i wielkiego wysiłku jakiego dokonali, nadal walczą o Weronikę i Bartka! :)
Ruszyli z aukcjami na rzecz pomocy Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach, które już trwają i wciąż pojawiają się nowe! :)
Właśnie pojawiła się prawdziwa perełka!

Informacja oficjalna!

☑Startujemy do Berlina 30 kwietnia o godz. 10.45 z Placu Europejskiego❗

Kolejna firma zaangażowała się społecznie

Partnerem akcji 6x100 została firma PORTER www.domofony.pl z Gdyni.

Roll4you

Jest jedno miasto szczególne na trasie przejazdowej Berlin- Warszawa, o którym chcemy dziś wspomnieć.
Świebodzin➡ Świebodzin NaszeMiasto.pl

II edycja rajdu długodystansowego Głuchołazy-Nieder0Olm

To już trzecia edycja Rajdu, którego celem jest pozyskanie środków finansowych na leczenie chorych dzieci.

Słoneczne chwile

Ludzie są dokładnie tak szczęśliwi , jak myślą że są. 

Akcja charytatywna dla Weroniki i Bartka

Witaj na stronie akcji charytatywnej #6x100 poświęconej Weronice i Bartkowi, rodzeństwu chorującemu na SMA1. Zostań proszę i wesprzyj inicjatywę.

Pomagają nam gwiazdy!

Poranek Doroty - Dorota Deląg, Zuza Grabowska, Daria Widawska, Paweł Domagała. Zapraszają na rozmowę oko w oko w szczytnym celu. Akcja trwa tylko do połowy maja!

Let's save them until there is still hope!

https://www.siepomaga.pl/en/weronikai... English
Let's save them until there is still hope! Bartek: Hello, my name's Bartek and I'm 13 years old. I suffer from SMA1(Spinal Muscular Atrophy) and I need your help. Each single donated coin (w sensie moneta) is saving my life. My name's Weronika. I am 9 years old and I suffer from SMA1. With your help we can stop that disease from spreading. I dream to live a lifetime - Can I count on you? For you it's a small gesture - for us it means a whole life.

Wspierają nas gwiazdy

Już 40 tysięcy ludzi wsparło naszą zbiórkę na portalu Siepomaga.pl

Nasza akcja zaczęła rozwijać się na całym świecie. Z naszej Małej Niskiej aż po Kanadę i może jeszcze dalej.

Przybijamy kochani!

Zamiast pączka, batona, piwa czy biletu na autobus! Przybijamy 5 z Weroniką i Bartkiem!!!!

https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek

Weronika i Bartek w TV Opole

Bartek ma 13, Weronika 9 lat i oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni. Pilnie potrzebują Państwa pomocy i leku, który zahamuje postęp choroby. Ten niestety kosztuje...5 milionów złotych. Na szczęście w internecie znaleźli się zupełnie obcy ludzie, którzy rozpoczęli akcję Przybij piątkę!. Przeliczyli, że jeśli 850 tysięcy ludzi wpłaci na konto rodzeństwa po 5 złotych - uda się osiągnąć cel. 

Źródło: Kurier Opolski

Dzieje się!