Wspierają nas gwiazdy

Już 40 tysięcy ludzi wsparło naszą zbiórkę na portalu Siepomaga.pl

Nasza akcja zaczęła rozwijać się na całym świecie. Z naszej Małej Niskiej aż po Kanadę i może jeszcze dalej.

Informacja o nas i naszej chorobie rozchodzi się w błyskawicznym tempie. Do akcji pomocowej włączyli się  m.in. piosenkarka Renata Przemyk, aktorka Anna Dereszowska, muzyk Gabriel Fleszar. A wszystko to dzięki Pani Magdzie, którą poznaliśmy na portalu społecznościowym.

 Dzięki portalowi Facebook odezwała się Pani Magda Szot z Olsztyna. Jesteśmy Pani Magdzie bardzo wdzięczni za pomysł i rozkręcenie akcji "Przybij piątkę".

 Razem z innymi pisze setki listów do znanych osób. Listy wysyłane są do aktorów, polityków, do autorów programów na kanale Youtube czy blogerów.

Pani Magda w naszym imieniu Prosi o pomoc w nagłośnieniu akcji zbiórki oraz "przybij piątkę". Prosi aby mówić o akcji na swoich profilach na portalach społecznościowych czy na kanałach You Tube.  Do tego wydarzenia do wtorku zaproszono 4 tys. ludzi.

Kochani, mamy już swoje konto na Instagramie

Jesteśmy rodzeństwem i oboje chorujemy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) Dotychczas nie było na to lekarstwa, ale teraz pojawił się nowy lek - nusinersen, który zatrzymuje chorobę. Lek nie jest refundowany przez NFZ, a jest bardzo kosztowny - roczna kuracja dla dwojga dzieci to koszt ponad 4 mln zł. Do wtorku zebrano 856 tys.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc! Szczegółowe informacje o nas i naszej chorobie znają Państwo tutaj: https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek

Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy!

Weronika i Bartek