Informacja oficjalna!

☑Startujemy do Berlina 30 kwietnia o godz. 10.45 z Placu Europejskiego❗

Kolejna firma zaangażowała się społecznie

Partnerem akcji 6x100 została firma PORTER www.domofony.pl z Gdyni.

Roll4you

Jest jedno miasto szczególne na trasie przejazdowej Berlin- Warszawa, o którym chcemy dziś wspomnieć.
Świebodzin➡ Świebodzin NaszeMiasto.pl

II edycja rajdu długodystansowego Głuchołazy-Nieder0Olm

To już trzecia edycja Rajdu, którego celem jest pozyskanie środków finansowych na leczenie chorych dzieci.

Olek i Stefcia ratują Weronikę i Bartka

Wycieczka z Dziadkiem

Sobota przyniosła nam wiele radości. Piękna pogoda zmotywowała nas do dłuższego spaceru.

ProLube GmbH Partnerem akcji 6x100!

ProLube GmbH Partnerem akcji 6x100!

WIELKA SPRZEDAŻ KILOMETRÓW!

Uwaga! 

Stało się! 

Oficjalnie rusza:

❗SPRZEDAŻ KILOMETRÓW

Słoneczne chwile

Ludzie są dokładnie tak szczęśliwi , jak myślą że są. 

Ghelamco Poland dołączyło do pomocy

Z przyjemnością informujemy, że Ghelamco Polandpoparło inicjatywę Roll4you i zostało oficjalnym Partnerem akcji 6x100!

Akcja charytatywna dla Weroniki i Bartka

Witaj na stronie akcji charytatywnej #6x100 poświęconej Weronice i Bartkowi, rodzeństwu chorującemu na SMA1. Zostań proszę i wesprzyj inicjatywę.

Pomagają nam gwiazdy!

Poranek Doroty - Dorota Deląg, Zuza Grabowska, Daria Widawska, Paweł Domagała. Zapraszają na rozmowę oko w oko w szczytnym celu. Akcja trwa tylko do połowy maja!

Przygotowania

Za miesiąc będzie wielkie święto w naszym domu. Weronika pójdzie do Pierwszej Komunii. Już dziś zaczynamy przygotowania. Alba zakupiona, wianek, rękawiczki i torebka też gotowe.
Dla Weroniki to bardzo ważne wydarzenie - dba o każdy detal i cieszy się nimi niesamowicie. Dziś święcimy w kościele świecę i różaniec.

Prezencik

Zobaczcie jakie fantastyczny prezent dostaliśmy!

Wodne ptaszki

Weekend dla wszystkich, nie dla nas. Codziennie ciężko pracujemy nad tym, żebyśmy mogli być sprawni. Dziś ćwiczenia oddechowe, a pomagają nam ptaszki wodne. Życzymy Wam wspaniałego weekendu.

Piękny gest Pana Ministra

Chciałabym serdecznie podziękować dla Pana Ministra Patryka Jaki za okazanie wielkiego serca dla moich dzieci. Nie spodziewaliśmy się tak wspaniałej niespodzianki, od tak ważnej osobistości jaką jest Pan Patryk Jaki.

Cegiełka jaką przekazał jest dużym wsparciem dla moich dzieci, które chorują na SMA1.

Panie Ministrze Jaki, dziękujemy z całego serca za wpłatę na zbiórkę na lek, który nie jest refundowany.

Nusinersen jest medykamentem na rdzeniowy zanik mięśni, który zahamuje chorobę. Mamy nadzieję, że w przyszłości być może pojawi się leczenie wyłączające całkowicie chorobę.