poniedziałek, 16 lipca 2018

Pomóżcie nam wygrać maraton o życie!

Weronika chodziła o własnych siłach 3 lata. Dziś mówi, że nie pamięta, jak to jest chodzić. Zdiagnozowano ją szybciej po urodzeniu, znając problem zdrowotny jej starszego brata- Bartka.
Kiedy okazało się, że dziewczynka ma obrócone panewki stawów biodrowych, jej mama- pani Ewa, usłyszała, że nie ma sensu ich leczyć, bo dziecko i tak umrze😔
A teraz popatrzcie w te oczy 💕 Oczy dziewczynki, która za chwilę skończy 10 lat. Jeszcze 8 lat i Weronika stanie się piękną, dorosłą kobietą.
Teraz mamy jedno wspólne zadanie: pomóżmy tej kruszynce, żeby dożyła1⃣8⃣urodzin w pełni sił!

Weronika i Bartek cierpią na rdzeniowy zanik mięśni, SMA1 w najcięższej postaci. Niepełnosprawność fizyczna pogłębia się mimo stałej rehabilitacji. Choroba wygina kręgosłup, uniemożliwia chodzenie, wykręca rączki a w ostateczności… prowadzi do niewydolności oddechowej.

wtorek, 3 lipca 2018

Spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy

Kochani, 
dwa miesiące i dwa dni temu, 1 maja wyruszyliśmy spod Bramy Brandenburskiej na rolkach do Warszawy. 
💨💨💨

Tego dnia tak wiało w Berlinie, że gdy rozłożyliśmy osprzęt rolkarski (a dostaliśmy tylko 10 min od policji niemieckiej na postój auta pod Bramą, założenie rolek i foto reklamowe- przed zbliżającą się manifestacją 1-majową), że po chwili musieliśmy gonić nasze kaski i ochraniacze po placu, nie wiedząc czy najpierw zrobić foto, czy założyć rolki. 

Ćwiczymy i nie odpuszczamy

No to Ćwiczymy z naszym fizjoterapeuta Dr Romanem Szop specjalista rehabilitacji ruchowej pierwszego stopnia mamy zajęcia we wtorki i czwartki kochani a z Panem Tomkiem również ćwiczymy i nie odpuszczamy SMA 1...

niedziela, 1 lipca 2018

Wspieraj poprzez aukcje

To ćwiczymy z naszym Rehabilitantem ❤️👉https://www.siepomaga.pl/weronikaibartekDzieci wymagają codziennej rehabilitacji, która spowalnia postęp choroby. Roczny koszt zabiegów dla rodzeństwa to ok. 63 000 zł , 
Możesz wziąć udział w aukcji Roll4you na rzecz rodzeństwa: 👉bit.ly/AukcjeRoll4you 👉
http://bit.ly/NaffNaffWeronikaiBartek Weronika i Bartka można wspierać poprzez wpłaty:
-na konto:
Fundacja Lepszy Los ul Godetów 50 07-200 Wyszków tel 29 646 31 75
Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006
Swift: IEEAPLPA
Tytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie - Bartłomiej i Weronika Dul
w fundacji można płacić paypal
http://www.lepszylos.pl/index.php?id=nasi-podopieczni
- on-line www.https://zrzutka.pl/vv9dwb
Rodzeństwu możecie także pomóc po przez udział w :
-Bazarek dla Weroniki i Bartka https://www.facebook.com/groups/483893461809499/Bazarek Łatwo Pomagać https://www.facebook.com/events/289879081219217/
Jesteśmy również podopiecznymi Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Jak wpisywać Dul Bartłomiej Tomasz -10917 , Dul Weronika 27063
Można pomóc nam przekazując 1% NR KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY , Darowizna na pomoc i ochronę CEL SZCZEGÓŁOWY Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Weronika Dul 27063 . Zaznacz "Wyrażam zgodę "
Za każdą pomoc DZIĘKUJEMY 

środa, 27 czerwca 2018

Wciąż potrzebujemy pomocy

Weronika i Bartek potrzebują rocznego podania leku Nusinersen (3⃣8⃣9⃣tys. zł/szt.) po 6 podań na dziecko, aby zatrzymać dalszy rozwój zaniku mięśni.
W międzyczasie trwa rehabilitacja dzieci, której roczny koszt dla rodzeństwa wynosi aż 6⃣3⃣ tys. złotych
Z tymi wyzwaniami musi radzić sobie samotna mama.

wtorek, 26 czerwca 2018

Jeden z wielu naszych dni


Witajcie spacery , i oczywiście Mc Donald,s zaliczone , ale kontynuujemy spacer a tu przesyłamy pozdrowienia i zdjecie z Mc .👉https://www.siepomaga.pl/weronikaibartekDzieci wymagają codziennej rehabilitacji, która spowalnia postęp choroby. Roczny koszt zabiegów dla rodzeństwa to ok. 63 000 zł ,
Możesz wziąć udział w aukcji Roll4you na rzecz rodzeństwa: 👉bit.ly/AukcjeRoll4you 👉
Weronika i Bartka można wspierać poprzez wpłaty:
-na konto:
Fundacja Lepszy Los ul Godetów 50 07-200 Wyszków tel 29 646 31 75
Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006
Swift: IEEAPLPA
Tytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie - Bartłomiej i Weronika Dul
w fundacji można płacić paypal
Rodzeństwu możecie także pomóc po przez udział w :
Jesteśmy również podopiecznymi Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Jak wpisywać Dul Bartłomiej Tomasz -10917 , Dul Weronika 27063
Można pomóc nam przekazując 1% NR KRS 0000037904
CEL SZCZEGÓŁOWY , Darowizna na pomoc i ochronę CEL SZCZEGÓŁOWY Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Weronika Dul 27063 . Zaznacz "Wyrażam zgodę "
Za każdą pomoc DZIĘKUJEMY 

Sprzęt pilnie potrzebny

  


Dzieci potrzebują  sprzętu wspomagającego.
Bartek powinien mieć  typowe siedzisko Bafin, a Weronika  siedzisko z pionizacją na pilota.

Historia rodzeństwa Dul



Oboje chorują na rdzeniowy zanik mięśni. O historii rodzeństwa, Bartka i Weroniki Dul, mówiliśmy już na naszej antenie. Zbiórka pieniędzy na lek, który zahamuje rozwój choroby dzieci z Białej Nyskiej, potrwa ostatnie 4 dni. Z potrzebnej kwoty – prawie 5 milionów złotych – brakuje jeszcze ponad połowy. Rodzina prosi o wsparcie finansowe.


Źródło: TVP3

wtorek, 22 maja 2018

Aukcje na rzecz Weroniki i Bartka

Jak już wiecie wspaniała grupa Roll4you wróciła jakiś czas temu do Warszawy, mimo sukcesu i wielkiego wysiłku jakiego dokonali, nadal walczą o Weronikę i Bartka! 
Ruszyli z aukcjami na rzecz pomocy Weronika i Bartek -piękne umysły uwięzione w ciałach, które już trwają i wciąż pojawiają się nowe! 
Właśnie pojawiła się prawdziwa perełka!

poniedziałek, 7 maja 2018