Cześć!

Nie było nas kilka dni. Jesteście ciekawi co u nas?

Napiszemy wam kilka słów na temat naszego leczenia.  Lek który mamy podawany dodał nam sił. Po trzeciej dawce Nusinersenu  siedzimy stabilnie i więcej ćwiczymy. Mamy rehabilitację, nie poddajemy się i nie odpuszczamy.   

Pierwszy dzień po podaniu leżeliśmy cztery godziny na boku, żeby plecki i główka nie bolały . Był z nami Pan Prezes  Wojciech Bielecki  z Fundacji Lepszy Los, było nam raźniej. Za co Panu Wojtkowi bardzo dziękujemy. Przyszła do nas również Pani Docent żeby nam, naszej kochanej mami i Panu Wojtkowi pogratulować . Pani Docent powiedziała, że wszystko się powiodło. Nie było po drodze niemiłych niespodzianek i to, że byliśmy bardzo dzielni.

Pan Wojtek zrobił zdjęcie i napisał na stronie Fundacji , że  podanie leku powiodło się.

Była u nas również Pani Agnieszka Miszczak Roll4you z Piotrkiem i mnóstwem niespodzianek. Piotrek przebrał się za mikołaja i poszedł po Panią Docent Magdalenę. Pani Docent  przyszła od razu. Weronika zapytała Panią Docent czy nie będzie miała wodogłowia.  Pani Docent powiedziała, że ściągnęła odpowiednią ilość płynu.

Dziękujemy wszystkim i każdemu z osobna że mogliśmy rozpocząć terapię hamującą postęp naszej choroby. Możemy  więcej siedzieć i głębiej oddychać.

Odczekaliśmy 14 dni i kolejne  podanie Nusinersenu.  Cały ten czas byliśmy w szpitalu. Drugie podanie przyjęliśmy już na spokojnie. Jak to mówią? Strach ma wielkie oczy. J A my coraz lepiej zaczynamy się czuć.

Czas na kilka słów o trzecim podaniu Nusinersenu.

Nasze trzecie podanie było 8 stycznia, czyli po dwudziestu  dniach. My już wiedzieliśmy, co nas czeka, i mama była mniej zestresowana. Wiadomo, podanie  ani nie jest łatwe ani bezbolesne. Jak wspominaliśmy trzeba było leżeć na boku odleżeć aby nie bolał kręgosłup  ani głowa tak mów Pan Doktor, który  nam podawał Nusinersen. Weronika  była pierwsza  i za pierwszym razem się wkuł. U Bartka również za pierwszym razem i jego słowa „ w imię Boga” chodziło o to że Pan Bóg jest z nami.

Po trzeciej dawce leku czujemy się jeszcze lepiej. Lepiej i stabilniej siedzimy, więcej ćwiczymy i mamy jeszcze więcej rehabilitacji. Wciąż nie poddajemy się i nie mamy zamiaru odpuszczać, bo siła musi być w nas.  Poprawiły nam się ruchy rąk i nóg.  Nasze klatki  piersiowe również mają się lepiej. Oddech mamy w porządku ale wciąż ćwiczymy głębsze oddychanie.  Bartek mówi, że klatka jakby się trochę wyprostowała.

Raz jeszcze za wszystko Wam serdecznie  dziękujemy. Dzięki Wam wszystkim odzyskujemy siły i poprawia się nasza sprawność fizyczna.