czwartek, 28 grudnia 2023

Przechodzimy trudny czas

Nasz kochany Bartuś odszedł 15 lustopada 2023 roku o godz.4.15.
Ból, żal, cierpienie przeszywa nasze serca. Brakuje mi słów, aby opisać stratę syna. Tak bardzo mi ciężko. Nie tylko ja  cierpię, wraz ze mną przeżywa i rozpacza Weronika. Moja kochana córeczka od śmierci braciszka przebywa na szpitalnym ojomie.  
Kochani więcej bapiszę w kolejnym poście. 
Na stronie Pomoc.pl zorganizowana jest zbiorka dla Weroniki.
Jeżeli macie chęć i możecie wesprzeć zbiórkę, będziemy bardzo wdzięczne. Za każdą wpłatę serdecznie dziękujemy.🖤

sobota, 16 grudnia 2023

Bartuś :(

 Długo zwlekłam z postem. Ból zabrał mi siłę by pisać o tak wielkiej stracie. Tak, ... niestety Bartusia od miesiąca nie ma wśród nas. Żal, smutek, pękające serce... Cóż może czuć matka po stracie syna? Brakuje mi słów by opisać to co mnie spotkało.

Bartusiu jeżeli widzisz ten post, to wiedz, że zawsze cię kocham. Na zawsze jesteś w naszych sercach.



wtorek, 25 października 2022

Powalcz z nami

 



Może nie być jutra, świąt, następnych czy urodzin. Życie jest bardzo nieprzewidywalne. 💔 Dlatego walczymy o każdą, sekundę, godzinę, dzień, noc i weekend.

U nas, dzień  jak co dzień. Mama musi dzieci umyć i  nakremować . Oprócz tego musi nas nakarmić, podać leki, dać pić a nawet zmienić pieluchę czy pościel. Dodatkowo poprać i poskładać pranie, odgrzać obiadek, potrzymać za rączkę, być przy nas blisko.   Mama nasza kochana ma tyyyle obowiązków, a my nie możemy jej pomóc.

Kochani!

Chcielibyśmy was zaprosić na licytacje, która odbywa się na grupie facebookowej

https://www.facebook.com/groups/1818850578412625.

Prosimy  😍 Powalcz z nami. 💕

Pozdrawiamy!

wtorek, 18 października 2022

Poczuj potrzebę otworzenia się na słabszych


 

Wszyscy rodzice pragną, by ich maleńkie szczęścia rodziły się zdrowe. Niestety, są rzeczy, na które nie mamy wpływu.

Co czują rodzice, gdy dowiaduj się, że ich dziecko urodziło się chore? Każdy z nich taką wiadomość przeżywa inaczej. W tych trudnych dla rodziców chwilach, przychodzą najróżniejsze emocje. Myśli, którymi obarczeni są rodzice przynoszą żal i rozgoryczenie i strach przed jutrem. Walka z myślami i strachem, to naturalna kolej rzeczy. To, co rodziców spotkało, jest bardzo trudnym doświadczeniem, z którym muszą się zmierzyć.

Obecnie wszystko się zmienia w naszym społeczeństwie. Ludzie coraz bardziej uciekają od trudnych tematów dotyczących choroby ( i śmierci). Choroba jak i śmierć to naturalna kolej naszego życia i nie można udawać, że tego nie ma, że nas to nie dotyczy. Dla każdego z nas są to bardzo trudne tematy. Najtrudniej jednak przeżywają to rodzice.

Wielu z nas koncentruje się na sobie, na własnym życiu i rozwoju. Coraz bardziej brakuje ludziom empatii i wrażliwości.

Mało, kto zastanawia się nad tym, co by było gdyby ten problem dotyczył ich osoby.

Czasem trzeba zwolnić a nawet zatrzymać się i zastanowić się czy warto tak gnać na oślep przed siebie?

Małymi krokami zbliżamy się do Świąt Bożego Narodzenia. Wszyscy w tym okresie ciągnie na resztkach swojej energii. Za chwilę zaczną się szaleńcze przygotowania do świąt. To magiczny czas, w którym warto dać odrobine siebie potrzebującym.

 

Bardzo ważne jest to, żeby robić coś dla innych.  Nie skupiajmy się wyłącznie na czubku swojego nosa, tylko spójrzmy dalej by zobaczyć innych ludzi.

Wielu z nas słyszało o Weronice i Bartku, dzieciach cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni. Dziś temat tych dzieci spadł na daleki plan. Szkoda, bo dzisiaj te dzieci potrzebują bas tak samo jak dawniej. Weronika i Bartek są nastolatkami leżącymi. Mama wraz z dziećmi mieszka w maleńkim pokoju i wychowuje dzieci sama. Oboje Weronika i Bartek wymagają codziennej pomocy mamy. Niezbędna jest również codzienna rehabilitacja i masaże, a są to bardzo kosztowne zabiegi. Oprócz tego wszystkiego niezbędne są również suplementy, odżywki, desery z dużą zawartością białka, kosmetyki do codziennej pielęgnacji ( chodzi tu między innymi o odleżyny), pielucho majtki, środki do higieny intymnej, chusteczki nawilżane i inne. Dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc dla Weroniki i Bartka. Każda złotówka może pomóc w codziennych zmaganiach z chorobą.

Dobro wraca, ze zdwojoną siłą.

https://zbieram.pl/vdkf4xez

 

                                                                                                                                                  Admin

 

 

niedziela, 16 października 2022

Magiczne chwile przed każdym z nas


Lato minęło, zrobiło się kolorowo. Jesień otacza naszą okolicę. Patrząc przez okno, podziwiamy barwy jesieni. Szare i wilgotne dni przeplatanie słońcem, to moment na rozmyślanie. Często myślimy o naszej mamusi, która tak bardzo nas kocha. Bez mamy nie dalibyśmy sobie rady.
Za nami połowa października, czas na przygotowania do okresu świątecznego. Marzymy o tym by troszkę uszczęśliwić mamusię. Zbliżają się Mikołajki, potem Boże narodzenie. Niestety, nasza niepełnosprawność bardzo nas ogranicza. W wielu rzeczach nie możemy pomóc mamie, i jest nam z tego powodu smutno. Najważniejsza jest jednak miłość jaką obdarowujemy codziennie swoją mamę.  
U nas bez zmian. Nasze samopoczucie przy SMA1bywa bardzo różne. Najważniejsze, że wzajemnie się wspieramy.
Kochani, ruszyła dla nas zbiórka świąteczna,  bylibyśmy bardzo wdzięczni za wsparcie.




poniedziałek, 3 października 2022

Po długiej przerwie

 


Wiele się u nas nie zmieniło. Żyjemy i mamy się w miarę dobrze, po za jednym. 

Niestety choroba nie odpuszcza, z a my wciąż jesteśmy w potrzebie. Niebawem ruszy nasz bazarek pomocowy. 

Na dzień dzisiejszy staramy się o fanty na bazarek. Jeżeli ktoś z Was miałby ochotę nas wesprzeć, zapraszamy.

niedziela, 9 lutego 2020

Urodzinowo

Nasz Bartek to już prawie nastolatek.

czwartek, 23 stycznia 2020

Kartka dla Bartka


Witajcie Kochani po bardzo długiej przerwie. 
Trzymamy się cieplutko i cieszymy się życiem.

piątek, 8 marca 2019

Nasi mężczyźni


Pamiętałyśmy o swoich super mężczyznach.

czwartek, 7 marca 2019

8 marca



Wyjątkowy dzień



poniedziałek, 4 marca 2019

Cześć, tu Weronika



Nie wiem co się dzieje, ale od momentu otrzmania  Nusinersenu mam więcej siły.