piątek, 23 listopada 2018

Pilnie potrzebny kosztowny lek!



Brakuje jeszcze ponad 300 tysięcy złotych, aby Bartek i Weronika Dul z Białej Nyskiej przyjęli lek hamujący rdzeniowy zanik mięśni.

poniedziałek, 19 listopada 2018

Idą święta idą święta niech każdy o Weronice i Bartku pamięta!!!

W związku z nadchodzącymi Świętami Bożego Narodzenia powstała zrzutka na prezent dla Weroniki i Bartka. Pomysłodawcą akcji jest Pani Agnieszka Miszczak z Roll4you, założycielką zaś  Pani Justyna Borek
Więcej na temat zbiórki przeczytacie ☞☞☞ tutaj

Naszym Aniołom Pomocowym... Pani Justynie i Pani Agnieszce jesteśmy bardzo wdzięczni. Z całego Serca dziękujemy!!!

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

sobota, 20 października 2018

Cała Polska wpiera Weronikę i Bartka (cd)

Kochani,
dziś po raz kolejny wsparcia udzieliła nam pani Magdalena Ogórek, zapraszając wszystkich do pomocy Weronice i Bartkowi na swoim profilu. Na Twitterze zamieściła link do zbiórki. 

czwartek, 18 października 2018

Zbieramy na lek


Weronika Dul (ur. 2008) i Bartek Dul (ur. 2004) z Białej Nyskiej zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA1.
👉 https://www.facebook.com/BartekiWeronika/

środa, 17 października 2018

Tak bardzo nam smutno :(

Smutek zawitał do naszego domu. Dziś (17.10.2018 r.) po długiej chorobie odeszła nasza Kochana Babcia. To niewyobrażalna dla nas strata i ogromny ból.
Nasza Kochana Babcia zawsze pozostanie w naszych serduszkach. Jej uśmiech, troska, ciepło, i wielka serdeczność, opieka... taką ją zapamiętamy.  Teraz będzie czuwać nad nami z nieba.
Kochamy Cię Babciu!
Weronika i Bartek z rodziną

poniedziałek, 15 października 2018

Krótka relacja z kwesty - galeria

Weekend w Nysie

13 października przy Hali Nyskiej w Nysie, odbyła się zbiórka publiczna na rzecz Weroniki i Bartka.
Zenek Martyniuk właśnie obchodził 30-lecie swojej pracy. Był to wyjątkowy dzień nie tylko  dla Zenka Martyniuka, ale również dla nas. 

wtorek, 2 października 2018

Oglądajcie i podzielcie się emocjami!

Dowiecie się, jak żyją dzieci, jaką walkę o życie toczą każdego dnia.
W programie udział weźmie dr Barbara Ujma-Czapska, neurolog, która od dawna pracuje z dziećmi, od początków ich choroby. Pani doktor stanowi wsparcie dla pani Ewy: nie tylko leczy dzieci, ale także przekazuje informacje na temat tej niezwykle ciężkiej choroby i jej leczenia również poza granicami Polski.
Zobaczycie też wspaniałą pedagog szkolną, panią Joannę Szczepankiewicz, która prowadzi z Weroniką i Bartkiem rewalidację. W 2017 r. roku pani Joanna otrzymała złoty medal od Prezydenta za nauczanie.
Poznacie pana Tomasza Twardowskiego, człowieka który z niezwykłą wytrwałością prowadzi rehabilitację dzieci: Bartka już od 8. miesiąca życia.
Nie zabraknie wywiadu z cudownym i ciepłym człowiekiem: dziadkiem dzieci.
Usłyszycie, co mówi o życiu rodziny pani Ewa, samotna mama dwójki małych, cudownych dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni: Weroniki (lat 10) i Bartka (lat 14).
Oglądajcie i podzielcie się emocjami

wtorek, 17 lipca 2018

Nasza codzienność



Za oknem lato, słońce i deszcz. Zmienna ta pogoda, prawda?U nas zwykła codzienność. Rehabilitacji dzień kolejny...

Kartka z wakacji



Dzień dobry Kochani , dziś Weronika i Bartek dostali słoneczne pozdrowienia z greckich wakacji od wspaniałej Pani Agnieszki . Bardzo dziękujemy i również pozdrawiamy ❤️