czwartek, 20 grudnia 2018

Świąteczna kartka dla Weroniki i Bartka

Zbliżają się Święta Bożego Narodzenia. Najpiękniejszy magiczny czas dla nas...
Okażmy swe serca również dla Weroniki i Bartka Dul. 
Rodzeństwo przechodzi trudny czas, po stracie babci.

Podziel się odrobiną serca pamiętając, że dobro zawsze powraca ♥ 

Wracamy do domu




Weronika i Bartek są już po drugim podaniu Nusinersenu! Dzieci czują się bardzo dobrze. Przez kilka godzin muszą odpoczywać, a jutro jedziemy do domku do ukochanego dziadka, który bardzo mocno tęskni za swoimi wnukami. 

środa, 19 grudnia 2018

Super informacja

Nusinersen z pełną refundacją już od 2019 roku. Informacja ta ucieszyła wiele osób, którzy od lat starają się o lek. My również się cieszymy i życzymy wszystkim powodzenia.

sobota, 15 grudnia 2018

Dziś za oknem słoneczko świeci



Dzieci czuja się doborze,i apetyt dopisuje . Pani Dr cieszy się, że Weronika i Bartek super zniosły pierwsza dawkę leku. Kolejna dawka Nusinersenu szykuje się niebawem. Trzymajcie kciuki. Na święta dzieci i mama będą w domku z dziadkiem. ❤️❤️❤️😘

niedziela, 9 grudnia 2018

Z całego serca dziękujemy!!!



W imieniu Weroniki, Bartka oraz własnym chcieliśmy serdecznie  podziękować za zorganizowanie 
i przeprowadzenie akcji charytatywnej na leczenie i rehabilitację. 

piątek, 7 grudnia 2018

HUUURAAA!!!




Kilka długich lat walki nie poszło ma marne!
Mamy to! ❤️
Udało się! ✌️

Kochani, jesteśmy w drodze do szpitala. Przed Weroniką i Bartkiem badania, a po nich pierwsza dawka Nusinersenu.  Bądźcie z nami. 
Relacje z pobytu dzieci w szpitalu relacjonuje dla nas strona Życie Jest Cudem - Pomoc

Szczegóły znajdziecie w wydarzeniu 
https://www.facebook.com/events/2004565872984619/?active_tab=discussion

Pozdrawiamy.

wtorek, 4 grudnia 2018

Otwórzmy nasze serca! Weronika i Bartek liczą na naszą pomoc!




8 grudnia w Inkubatorze Przedsiębiorczości przy ul. Kościuszki w Nysie, na każdego czeka moc atrakcji. M.in.: 1.Fabryka prezentów z naklejką- serduszkiem z wizerunkiem Weroniki i Bartka. 2. Biblioteka Pedagogiczna na parterze będzie prowadziła warsztaty plastyczne dla dzieci: wykonywanie ozdób świątecznych, malowanie kartek, zdobienie bombek. 3. Przedszkole Łobuziaki będzie prowadziło bufet z pysznymi domowymi wypiekami. 4. Szkoły dla dorosłych Pascal oraz Studium Medyczne będą oferowały tego dnia rożnego rodzaju zabiegi kosmetyczne, za przysłowiowe 5 zł do puszki. 5. Sala zabaw z zamkiem dmuchanym, torem przeszkód i postaciami z bajek. 6. Firma K 2 W Architekci Kamila Wilk, na 2. pietrze Inkubatora będzie prowadziła warsztaty architektoniczne. 7. W Auli będą odbywać się co godzinę pokazy ptaków. 8. Ponadto wielki kiermasz, stoiska z ozdobami, stroikami świątecznymi oraz pyszności z Firmy Słodka Manufaktura z Nysy i wiele, wiele innych atrakcji! PRZYJDŹ, BAW SIĘ Z NAMI, POMÓŻ DZIECIOM!